Rare Disease Day 2023
4 febbraio 2023,
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Il 2 febbraio, presso il P.le Repubblica a Pescara, e’ stata data una speciale benedizione ai malati rari e alle loro famiglie da Sua Ecc. Rev.ma Monsignor Tommaso Valentinetti.
il 3 febbraio, presso la Sede di Pescara del Consiglio Regionale, tanti i temi trattati dalle Istituzioni, dagli Specialisti e dai Rappresentanti dei pazienti.
Particolare attenzione è stata data ai Centri di Riferimento, al Registro Regionale delle Malattie Rare, alla diagnosi precoce, allo screening neonatale esteso, alle terapie, alla ricerca, alla formazione, all’ informazione e alle cure territoriali.
Un esempio concreto di rete espresso dalla condivisione, dal confronto e dalla collaborazione nella gestione delle patologie rare.
Alcuni scatti dell’ iniziativa
E’ partita dall’ Abruzzo, la Campagna Rare Disease Day 2023 promossa da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus.
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